Hjernetegn.dk skal hjælpe til tidligere diagnose for børn med hjernekræft

Hvert år bliver ca. 50 børn mellem 0 og 17 år diagnosticeret med en tumor i hjerne eller rygmarv med den største andel af tilfælde hos børn i alderen 0-4 år. Men mange af børnene har haft symptomer på en tumor, lang tid før diagnosen stilles. Det fortæller ph.d.-studerende Kathrine Synne Weile, som sammen med børneonkologer på tværs af regionerne, har udviklet hjemmesiden hjernetegn.dk som en del af sit ph.d.- projekt:

”Nogle børn går med symptomer på en hjernetumor i måneder til år, før de diagnosticeres. Symptomerne er ofte ukarakteristiske, svingende, eller barnet har måske kun et enkelt symptom. Derfor kan der være behov for støtte, når der opstår tvivl om, hvorvidt man skal gå videre med en udredning, eller det ikke er relevant,” fortæller hun.

Hjernetegn.dk henvender sig især til praktiserende læger, pædiatere og øjenlæger, men også andre sundhedsprofessionelle, som er de første i rækken til at se et barn med symptomer, der kan være tegn på en hjernetumor. 80% af børn, som får hjernekræft, overlever. Men knap 70% af de overlevende får invaliderende senfølger. En tidligere opsporing forventes derfor have betydning for børnenes livskvalitet efter behandling,” fortæller Kathrine Synne Weile:

”Forsinkelse i udredning kan medføre mere udbredt sygdom og dermed mere omfattende behandling, hvilket formodes at øge risikoen for senfølger efter endt behandling. Når vi yder støtte til de sundhedsprofessionelle, håber vi at reducere tiden fra første symptom til diagnose, og med hurtigere iværksat behandling håber vi at kunne reducere mængden af invaliderende senfølger hos børn, som skal leve et langt liv efter deres kræftsygdom.”

Mange forældre kender nok til, at det er let at falde i dommedagsgryden, når man googler sine børns symptomer. Og Kathrine Synne Weile er godt klar over, at forældre kan finde vej til siden. Derfor er der også lavet et afsnit, hvor det forklares, at hjernetegn.dk ikke er målrettet dem.

”Det er vigtigt for os, at siden er målrettet de sundhedsprofessionelle, som kan vurdere symptomerne ud fra et sundhedsfagligt grundlag. Men vi er godt klar over, at bekymrede forældre kan finde ind på siden. Derfor har vi lavet en underside målrettet dem, som både fortæller om, at hjernekræft hos børn heldigvis er sjældent og forklarer, hvordan de skal forholde sig, hvis de er bekymrede,” siger hun.

En helt ny verden for forskningsformidling

Oftest ender et ph.d.-projekt sine dage som en videnskabelig artikel i et anset fagblad. At omsætte sin viden til en meget målrettet hjemmeside har da også været en både stor og spændende udfordring, fortæller Kathrine Synne Weile:

”Det er en hel ny verden. Projektet er anderledes i den forstand, at det på en måde er en oplysningskampagne, men med en meget defineret modtagergruppe. Der er mange interessenter, og det har været et stort arbejde at identificere, hvor vi kan implementere et værktøj, så det på sigt gavner patienterne. Man kan nærmest dele processen i to, nemlig at definere og opbygge et relevant værktøj for så at udarbejde en strategi for udbredelse, så værktøjet bliver synligt for målgruppen.”

Faktisk er udfordringen nu at omsætte det store arbejde bag hjernetegn.dk til en videnskabelig artikel, siger hun:

”Formatet er svært. Jeg forsøger jo at skrive en kogebog med opskriften til en indsats, hvor der er så mange detaljer, som kan synes lige til, men hvor hvert et ord er vendt og drejet, og de nuancer er vigtige at få med. Men vi laver en publikation, som forhåbentligt kan inspirere til lignende sundhedsfremmende indsatser i andre specialer og målgrupper.”

Og selvom Hjernetegn.dk er i luften, stopper arbejdet med siden ikke, fortæller Kathrine Synne Weile:

”Vi håber, at hjernetegn.dk bliver et foretrukket værktøj, når man skal af- eller bekræfte symptomer, der kan pege på en hjernetumor. Siden vil også blive løbende opdateret, hvis og når ny viden kommer til.”

Hjernetegn.dk er blandt andet baseret på et stort studie, hvor diagnostiske intervaller og henvisningsmønstre for børn og unge diagnosticeret med en hjernetumor i Danmark er kortlagt.  Derfor håber Kathrine Synne Weile også på sigt at følge op på studiet ved at måle på data for, om siden har haft indflydelse på udredningstiden for børn og unge.

Se mere på www.hjernetegn.dk

Kontakt

Ph.d.-studerende Kathrine Synne Weile
Aarhus Universitet, Institut for Klinisk Medicin – Børn og Unge
Mail: kathrineweile@clin.au.dk
Tlf.:+45 29279265