Debat: Data til gavn for forskning og kvalitetssikring
Danskernes sundhedsdata skal behandles etisk og juridisk forsvarligt. Samtidig skal det være muligt for forskere og behandlere at tilgå de mange data ubureaukratisk og samlet.
![](/fileadmin/news_import/debatikon.jpg)
Af Allan Flyvbjerg, sundhedsdekan ved Aarhus Universitet.
Danmark har en imponerende samling af data, som stort set alle danskere har lagt krop til.
Hver dag får registrene tilført endnu flere mængder af sundhedsdata. Det kan være som det EKG, paramedicineren laver i ambulancen, mens patienten bliver kørt på hospitalet, eller i form af de blodprøver, MR-scanninger eller andre tests, lægen rekvirerer, når en patient bliver indlagt eller kommer i praksis. Det kan også være i form af de behandlingsdata, der ligger i hver eneste patientjournal.
Derfor er diskussionen om brug af disse data også så vigtig, så vi fortsat kan have borgernes tillid til sundhedsvæsenet.
Nogle data bliver brugt her og nu til diagnosticering og behandling af den enkelte patient. Overleveringen af sundhedsdata til de øvrige sundhedsprofessionelle, som patienten kommer i kontakt med på sin vej gennem systemet, er i sagens natur livsvigtige for patienten. Men data er fortsat værdifulde, når patienten er færdigbehandlet og udskrevet.
Sundhedsdata kan senere i anonymiseret form bruges til forskning, hvor de kan fortælle om udviklingen af sygdomme, beskrive effekten af nye behandlingsmetoder og afklare, hvad der virker eller ikke virker.
Sikrer høj kvalitet
Sundhedsdata kan imidlertid bruges til mere end bare traditionel forskning. De kan også bruges til kvalitetssikring og kvalitetsudvikling og dermed imødekomme et berettiget krav fra patienterne om høj kvalitet i behandlingen.
Det gælder på det lavpraktiske niveau, hvor medarbejderne på den enkelte afdeling kan kontrollere egen kvalitet ved en gang imellem at lave systematisk journalgennemgang. På den måde holder man hinanden fast på, at man nu også gør det, man siger, man gør.
Men nye teknologier gør det allerede nu muligt at lave automatiseret kvalitetssikring, hvor ’søgerobotter’ kan lede i millioner af patientoplysninger og eksempelvis finde alle de patienter, hvor der er brugt en bestemt præparatkombination.
De nye teknologier har svimlende perspektiver i forhold til eksempelvis at drage læring af utilsigtede hændelser og forebyggelse af alvorlig sygdom i særlige risikogrupper. Fremtiden og teknologien tilbyder os store muligheder for at skabe et sikrere sundhedsvæsen ved hjælp af blandt andet sundhedsdata.
Medmindre vi spænder ben for mulighederne ved at lave for snævre systemer og regler omkring brug af sundhedsdata.
Sky-løsning er vejen frem
Løsningen kan være etablering af de såkaldte forskningsmaskiner, der i dag er flere eksempler på. Men spørgsmålet er, om denne løsning er vidtrækkende nok, hvis ambitionen er, at data fra såvel sundhedsregistre, kvalitetsdatabaser, EPJ-data og data fra almen praksis i fremtiden skal kunne sammenkøres. Vi skal derfor tænke bredere og mere fremsynet og fokusere på, hvordan vi får opbygget et tilgængeligt, ubureaukratisk og sikkert system, hvor datasæt kan tilgås samlet.
En løsning kan være ’Secure cloud solution’, der kan give adgang til data samlet, uden fysisk udlevering. En ’Secure cloud solution’, som bygger på princippet om elektronisk opbevaring og levering af data, skal være behæftet med høj sikkerhed, ligesom der skal være klare regler for, hvilke kvalitets- og sikkerhedsforhold der kræves for, at forsknings- og behandlingsinstitutioner kan få tilladelse til at hente data.
Pointen er, at en ’sky-løsning’ vil gøre den samlede datamængde tilgængelig på samme tid for både forskere og dem, som arbejder med kvalitetsudvikling. Denne løsning vil potentielt få det maksimale ud af de værdifulde danske sundhedsdata til gavn for forskning og kvalitetssikring og samtidig tage hensyn til borgernes krav om fortrolighed.
Debatindlægget er bragt i Altinget 2. februar 2016